ALD와 관련한 문의를 받습니다. 아래 두 가지 중 해당하는 쪽을 선택해 주십시오. 보내주신 내용은 운영자만 볼 수 있습니다.
혼자 겪고 계신 것이 아닙니다.
ALD는 환자 수가 적어서, 진단을 받고 나면 주변에 물어볼 사람이 없는 경우가 많습니다. 그래서 국내 환우와 보호자들이 카카오톡 대화방에서 서로 소식을 나누고 묻고 답하며 지내고 있습니다. 진료받는 병원, 겪고 있는 증상, 아이 학교 문제까지 비슷한 일을 겪은 분들끼리 이야기하는 자리입니다.
ALD 환우·보호자 카카오톡 대화방 ↗ 입장에 비밀번호가 필요합니다. 아래로 문의하시면 알려드리겠습니다. ALD 브릿지 (네이버 카페) ↗ 환우 보호자가 운영하는 카페입니다. 네이버 가입이 필요합니다.
무엇이든 물어보셔도 됩니다. 답을 못 드리는 것도 있겠지만, 찾아보고 아는 만큼은 말씀드리겠습니다.
보내시기 전에 알아두실 것
- 이곳은 진료나 상담을 하는 곳이 아닙니다. 개별 환자의 진단과 치료에 대해서는 답변드릴 수 없습니다. 그것은 담당 선생님과 상의하셔야 합니다.
- 응급 상황이라면 즉시 병원으로 가십시오. 이곳의 답변을 기다리지 마십시오.
- 생업이 있어 답변이 늦어질 수 있습니다. 미리 양해 부탁드립니다.
- 주민등록번호나 상세한 병력처럼 꼭 필요하지 않은 개인정보는 적지 말아 주십시오.
- 보내기가 안 될 때는 블로그에 댓글로 남겨주셔도 됩니다.
카카오톡 대화방 참여를 원하시면 아래로 문의해 주십시오. 확인 후 입장 비밀번호를 알려드리겠습니다. 문의 내용에 “대화방에 함께하고 싶습니다” 라고만 적어주셔도 됩니다.
연구 문의
- 공동연구, 자료 요청, 임상연구 관련 문의를 받습니다.
- 국내 ALD 환자 현황 자료를 찾고 계신 경우에도 연락 주십시오.
- 소속과 목적을 함께 적어주시면 회신이 빠릅니다.
- 보내기가 안 될 때는 블로그를 통해 연락 주셔도 됩니다.
보내주신 내용은 어떻게 다루나요
- 문의 내용은 운영자만 열람할 수 있습니다. 다른 방문자는 물론, 보내신 분도 이후에 다시 볼 수 없습니다.
- 문의 처리 외의 목적으로 사용하지 않으며, 제3자에게 제공하지 않습니다.
- 답변이 끝난 문의는 정기적으로 삭제합니다.
- 수집하는 항목은 호칭, 연락처, 문의 내용뿐입니다.