Korea ALD는 부신백질이영양증(ALD) 환자와 가족을 위해 한국어 정보를 정리해 두는 곳입니다. 환자 당사자와 의료진이 함께 만들고 있습니다.
왜 만들었나
국내에 ALD를 제대로 정리해 둔 곳이 없었습니다.
예전에 ald.or.kr이 있었지만 지금은 접속되지 않습니다. 도메인 등록조차 말소된 상태입니다. 관리하던 분이 세상을 떠난 뒤 이어받는 사람이 없었던 것으로 보입니다.
그 사이 검색으로 찾을 수 있는 것은 오래된 글이나 단편적인 정보뿐이었습니다. 아이가 ALD 진단을 받은 부모가 밤에 검색을 해도 답을 찾을 수 없는 상태가 오래 이어졌습니다.
ALD는 그 공백의 대가가 유독 큰 병입니다. 대뇌형은 이른 시기에 발견하면 이식으로 진행을 멈출 수 있고, 늦으면 방법이 없습니다. 정보가 없어서 시기를 놓치는 일이 실제로 일어납니다.
무엇을 하나
한국어 정보를 정리합니다. 표현형별 질환 설명, 진단과 감시, 치료의 현재 위치, 식사요법, 국내외 제도 현황을 다룹니다. 발표된 연구와 국제 진료 권고를 근거로 씁니다.
흩어진 것을 모읍니다. 임상연구 목록, 국내에서 수행된 연구, 과거의 환자 조사 자료처럼 찾기 어렵거나 사라질 위험이 있는 것들을 한곳에 둡니다.
환우·보호자를 잇습니다. 카카오톡 대화방을 운영하고, 블로그로 ALD 관련 소식을 전해 왔습니다. 환우 보호자가 운영하는 네이버 카페와도 이어져 있습니다. 이 사이트는 그 대화의 자리를 대신하는 곳이 아니라, 흩어지지 않고 남아 있어야 할 것을 정리해 두는 곳입니다.
밖과 이어지려 합니다. 국내 의료진·연구자, 그리고 해외 ALD 단체와의 협력을 넓히려 합니다.
무엇을 하지 않나
- 진료와 상담을 하지 않습니다. 개별 환자의 진단이나 치료에 대해 답변드리지 않습니다. 그것은 담당 의료진의 몫입니다.
- 약이나 제품을 권하지 않습니다.
- 후원이나 광고를 받지 않습니다. 특정 회사나 제품에 유리하게 쓸 이유가 없습니다.
- 환자를 모집하거나 개인정보를 수집하지 않습니다. 문의를 보내실 때 필요한 최소한만 받습니다.
내용을 어떻게 만드나
근거를 밝힙니다. 대부분의 내용은 2022년 국제 합의 진료 권고(Neurology)를 기준선으로 삼고, 그 이후 발표된 연구로 갱신합니다. 어떤 권고에 근거했는지 본문에 표시합니다.
최종 검토일을 답니다. 의학 정보는 시간이 지나면 달라집니다. 각 페이지 하단의 검토일을 함께 보시면 됩니다.
모르는 것은 모른다고 씁니다. 대뇌형으로 전환되는 방아쇠가 무엇인지, 왜 같은 유전자를 가진 사람이 다른 경과를 보이는지 — 아직 밝혀지지 않은 것들이 있습니다. 그럴듯한 설명으로 메우지 않습니다.
틀리면 고칩니다. 잘못된 내용을 발견하시면 알려주십시오. 확인하고 고치겠습니다.
영문판
전체 내용을 영문으로도 제공합니다. 도식의 라벨까지 영문으로 만들었습니다.
한국의 ALD 현황을 밖에 알리기 위해서입니다. 국내에 얼마나 많은 환자가 있고 어떤 상태인지 아는 사람이 없다는 사실, 국가 신생아 선별검사에 ALD가 없다는 사실, 국내에서 참여할 수 있는 임상연구가 하나도 없다는 사실 — 이런 것들은 밖에서도 알아야 바뀝니다.
누가 만드나
환자 당사자와 의료진이 함께 만들고 있습니다.
운영자 개인을 드러내지 않습니다. 이 사이트의 신뢰는 누가 썼는가가 아니라 어떤 근거로 썼는가에서 나와야 한다고 생각합니다. 그래서 모든 내용에 출처와 검토일을 답니다.
함께해 주실 수 있는 일
- 틀린 내용을 알려주십시오. 가장 도움이 됩니다.
- 빠진 내용을 알려주십시오. 찾으셨는데 없었던 것이 있다면 그게 다음에 만들 페이지입니다.
- 의료진·연구자라면 자문이나 협력으로 함께해 주십시오.
- 환자·보호자라면 이 사이트를 필요한 분께 알려주십시오.
→ 연락하기
최종 검토일: 2026년 8월 7일